Campaña de recogida de tapones ‘solidarios’ para la investigación de la enfermedad rara del 15Q

La Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q continúa con su campaña de recogida de tapones de plástico, con el objetivo de ayudar a promover la investigación sobre el Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, una enfermedad que no tiene cura y que afecta a 1 de cada 30.000 niños.

Para esta iniciativa solidaria, se ha habilitado un punto de recogida en el Mercado Solidario que la fundación tiene instalado, hasta el próximo 19 de marzo, en la Plaza de España de Madrid. La Fundación, que comenzó con esta campaña hace dos años, ya lleva recogidos un total de 18 toneladas. Por cada tonelada de tapones (alrededor de 500.000 unidades) se recaudan unos 200 euros de media.

José Carlos Sicilia, vicepresidente de la Fundación, ha pedido a los madrileños que una vez más muestren su solidaridad “con el simple gesto de traer los tapones de plástico de las botellas y depositarlos en un contenedor que tenemos en nuestro mercado solidario”. Con esta acción ayudarán a “promover la investigación sobre el síndrome,  encontrar una cura, y mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen, la mayoría de ellos niños”.

Otra de las acciones para recaudar fondos que pone en marcha la fundación, es la presentación del libro ‘Convivir con el 15Q’, que narra la vida diaria de familias con hijos afectados por este síndrome. Todo el dinero recaudado con su venta irá destinado a la investigación del mismo.

El Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, también conocido como tetrasomía parcial del cromosoma 15, es una rara anomalía cromosómica caracterizada, clínicamente, por una discapacidad intelectual de grado variable, un retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla, hipotonía con tendencia a desarrollar hipertonía progresiva, anomalías faciales menores, epilepsia y trastorno del espectro autista. Está catalogada como una enfermedad rara y afecta a 1 de cada 30.000 niños.

El pasado mes de enero la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q firmó un acuerdo de colaboración con la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital  Universitario la Paz, a través del cuál se destinará un total de 59.000 euros anuales para la investigación de esta enfermedad. La Fundación Inv-Dup 15Q aportará 38.000 euros y el resto los proveerá el Hospital Universitario la Paz.

“El objetivo de este mercado solidario es recaudar fondos para que se avance en la investigación, diagnóstico y tratamiento de este síndrome y así dar respuesta a los pacientes y a sus familiares”, explica Sicilia. Una reivindicación que coincide con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 28 de febrero y que enarbola la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En este sentido asegura que “nuestro objetivo es seguir organizado este tipo de mercados por toda la Península para mejorar la calidad de vida de los afectados y favorecer su integración en todos los ámbitos de la sociedad sin ningún tipo de discriminación”.

Por último, el vicepresidente de la Fundación recuerda que “la esperanza de las familias es la aparición de algún fármaco capaz de activar o inhibir la expresión de los genes implicados, ya que ahora sólo se tratan los síntomas: anticonvulsivos para la epilepsia y antipsicóticos y/o sedantes para el déficit de atención”.

Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q

La Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q es una entidad sin ánimo de lucro constituida el 5 de junio de 2014, que trata de promover y fomentar la investigación de esta enfermedad con el fin de obtener una cura.

Además, busca hallar medicamentos adecuados que reduzcan los síntomas, mejorar la calidad de vida de los afectados, favorecer su integración social e impulsar sus derechos, para que reciban atención médica sin ningún tipo de discriminación.

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