Campaña para defender los derechos de casi 5.000 niños madrileños con diversidad funcional

Los padres de Aiuri, una niña madrileña de dos años con espina bífida, están impulsando una campaña para defender los derechos de los casi 5000 niños y niñas con Diversidad Funcional de la Comunidad de Madrid y solicitan “todo el apoyo que podamos conseguir”. Acaban de alcanzar los 21.000 apoyos de personas que han firmado su petición en Change.Org con el objetivo de que las administraciones actúen a partir de que conozcan su situación y sepan cómo se ven afectadas las familias con niños don diversidad funcional y los perjuicios que dicha situación supone para sus hijos, a la vez que denuncian el retraso de las administraciones en materia de discapacidad, dependencia, educación, sanidad y accesibilidad.

Los progenitores de Aiuri han remitido ya, ampliado, el escrito publicado en Change.Org a la Defensora del Pueblo, a  S.M. la Reina Dña. Letizia como presidenta del Real Patronato sobre Discapacidad, a la Presidenta de la Comunidad de Madrid y a la Alcaldesa de Madrid.

Es el siguiente:

«Aiuri es una niña de 2 años. Feliz. Sonriente. Alegre.  Le gusta bailar, los animales, la música… Como a cualquier niño de su edad. Tiene espina bífida, un 76% de grado de discapacidad reconocido y desde hace unos meses se desplaza en silla de ruedas.

A causa de su enfermedad, ha entrado en quirófano incluso antes de nacer, ya que fue operada en la semana 26 de gestación en el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, donde nació 7 semanas después.

Necesita  un sondaje vesical cada cuatro horas y al haber sido prematura, requiere desde su alta de la UCI Neonatal a los dos meses de nacer, de Atención Temprana y Fisioterapia.

Desde su nacimiento hemos encontrado un muro al recurrir a las administraciones y tenemos la certeza de que la única forma de conseguir que los derechos de nuestra hija y los otros 4718 niños menores de 5 años con Diversidad Funcional que viven en la Comunidad de Madrid sean respetados, es hacer pública nuestra situación y tratar de que está información la reciban las personas que tienen el poder de revertirla.

Por si los padres de un niño con discapacidad no tenemos suficiente con las intervenciones quirúrgicas, ingresos hospitalarios y revisiones médicas a las que son sometidos, la Comunidad de Madrid y otras administraciones públicas se encargan de poner todo tipo de trabas y obstáculos en el camino para conseguir la igualdad de nuestros hijos.

Nosotros y otros muchos padres madrileños sentimos que con el actual modelo de gestión en materia de Discapacidad y Dependencia, nuestros hijos son los menos beneficiados por las «Políticas Sociales y de Familia”. Entre otras dificultades nos encontramos ante:

  • La lentitud en Valoración Infantil (Atención Temprana, Discapacidad…)
  • Un grado de Dependencia no ajustado a la situación, además de la lentitud e impago de la prestación para Cuidados en el Entorno Familiar.
  • La falta de pago del Reintegro de Gastos por Desplazamiento y de Material Ortoprotésico.
  • La falta de recursos en las Escuelas Infantiles (Enfermera y material adaptado).
  • La necesidad de parques infantiles e instalaciones accesibles.

Estos obstáculos podrían ser salvados si desde el momento en que nacen nuestros hijos, el aparato burocrático trabajara con mayor celeridad ante estos casos y concediera a estos niños las ayudas que les corresponden. Así, desde el primer momento, todos contribuiríamos a que no crezcan en desigualdad de condiciones.

Queremos ver que los derechos reconocidos a nuestra hija y a los demás niños con capacidades diferentes sean llevados a la práctica y que no se queden solo en el papel. Es nuestro deber como padres velar para que se apliquen el principio de igualdad y la Ley para facilitar su integración.

No estamos solicitando un trato de favor, sino lo que en derecho corresponde a nuestros hijos.

Creemos que es la ocasión, al redactar este escrito, de transmitir nuestro reconocimiento y más sincero agradecimiento a todos los profesionales que nos han ayudado cada día a mejorar el futuro de Aiuri, quienes se han encontrado siempre limitados por la falta de recursos. Las normativas autonómicas, estatales e internacionales, se han promovido  para garantizar, en definitiva, la igualdad. Su aplicación no debería verse limitada por la falta de medios y los recursos ya existentes tendrían que llegar a todos los niños y que su uso fuera más efectivo».

Firma para que Aiuri y el resto de niños reciban las ayudas que les corresponden.

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