Como es habitual, Su Majestad la Reina, Presidenta de Honor con carácter permanente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Científica AECC, mantiene reuniones de trabajo con la organización para conocer las nuevas líneas de actuación o los resultados de la actividad llevada a cabo durante el año, entre otros temas. En esta ocasión, Su Majestad ha podido conocer de primera mano los nuevos proyectos innovadores que está poniendo en marcha la AECC para adaptar sus servicios a las necesidades reales de pacientes y familiares.
En una jornada que ha durado más de tres horas, la Reina ha realizado un recorrido por el nuevo “Espacio Activo Contra el Cáncer”, un concepto arquitectónico ideado para crear una comunidad que apoye y acompañe a las personas con cáncer y sus familiares durante todo el proceso de la enfermedad. Durante este recorrido, la palabra que más ha escuchado la reina ha sido “innovación”.
Dar respuesta a las necesidades reales de pacientes y familiares
No todas las personas afectadas por la enfermedad necesitan los mismos servicios en el mismo momento. Ni todas ellas pueden acceder a los servicios que ofrece la Asociación bien por dificultas de desplazamiento o por tener limitada la movilidad, aunque a todos ellos se puede acceder de manera presencial. Ante esta realidad, la AECC está adaptando sus servicios de atención a las necesidades reales de pacientes y familiares para darles respuestas donde, como y cuando lo necesiten… Y las nuevas tecnologías también están ayudando a conseguirlo.
Son proyectos piloto que se están evaluando con el objetivo de implantarlos en toda España como talleres online, videoconsulta, gafas de realidad virtual o la unidad de ejercicio físico oncológico, además del ya conocido teléfono gratuito de atención continuada -24h del día, los 365 días del año-, 900 100 036.
Uno de estos proyectos son los talleres online para pacientes y familiares y, el que ha podido ver Su Majestad, ha sido el de estimulación cognitiva”. La atención, concentración y memoria pueden verse afectadas de forma transitoria durante los tratamientos oncológicos, lo que se conoce como fenómeno “chemobrain”. Este taller no sólo ayuda a los pacientes a entender los cambios cognitivos que se pueden producir durante en tratamiento, sino que les dará pautas de gimnasia mental para disminuir su impacto. La innovación está en que, al ser online, cualquier persona puede acceder sin necesidad de tener que desplazarse para recibirlo. Esta novedad está pensada para que, quienes vivan en localidades alejadas del sitio donde se está desarrollando este taller, no pierdan la oportunidad de participar.
Otra de las novedades es la videoconsulta. La AECC es consciente de que por distintas razones, muchas personas no pueden trasladarse a recibir atención profesional en las sedes. Para solventarlo, se ha puesto en marcha este proyecto piloto mediante el cual, paciente y familiar pueden mantener su tratamiento especializado con el profesional de la asociación a distancia a través de la videoconsulta.
La ciencia está aportando cada vez más evidencias de los beneficios del ejercicio físico en las personas con cáncer durante el tratamiento. En base a estas evidencias, la AECC ha puesto en marcha la unidad de ejercicio físico oncológico, que tiene como objetivo mejorar la salud y la calidad de vida de las personas enfermas. En este proyecto piloto, bajo supervisión profesional, se realiza una valoración inicial de la persona, se analiza los efectos secundarios del tratamiento y se diseña un programa de ejercicio “ad hoc” adaptados a las posibilidades de cada paciente. Recopilando la mayor cantidad de información posible, la AECC podrá estandarizar en un futuro programas de ejercicio adaptado a las necesidades de los pacientes.
Según datos de la AECC, aproximadamente la mitad de las personas enfermas de cáncer durante la quimioterapia presentan malestar emocional o síntomas de ansiedad asociados al tratamiento. Para paliarlos, la Asociación ha puesto en marcha un proyecto piloto dirigido a pacientes oncológicos de Hospitales de día y salas de Quimioterapia y Hematología, que les ayudará a mejorar su bienestar durante las sesiones de quimioterapia, a través de unas gafas de realidad virtual y realidad aumentada. Los datos que maneja la AECC, demuestran que el uso de las gafas de realidad virtual por parte de pacientes en tratamiento de quimioterapia ha logrado disminuir un 84% la sensación de dolor, un 26% la ansiedad antes del tratamiento, y el 88% de las personas que las han utilizado, han manifestado que tienen la sensación de que el tiempo ha pasado más rápido.
Casi medio millón de personas atendidas durante el 2018
Durante el 2018, la AECC ha atendido a casi 500.000 personas en toda España a través de sus programas y servicios de acompañamiento y atención profesional a pacientes y familiares. Atención sociológica, social, orientación médica o acompañamiento voluntario, así como talleres y actividades de ocio y tiempo libre, son los servicios que la AECC pone a disposición de las personas afectadas de manera totalmente gratuita.
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