Nueva campaña de recogida de tapones ‘solidarios’ para la investigación de la enfermedad rara del 15Q

La Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q continúa con su campaña de recogida de tapones de plástico, con el objetivo de ayudar a promover la investigación sobre el Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, una enfermedad que no tiene cura y que afecta a 1 de cada 30.000 niños.

Para esta iniciativa solidaria, se ha habilitado un punto de recogida en el Mercado Solidario que la fundación tiene instalado, hasta el próximo 28 de mayo, en la madrileña Calle Moyano, junto al Parque del Retiro y el Jardín Botánico.

José Carlos Sicilia, vicepresidente de la Fundación explica que “después del gran éxito que alcanzamos con la celebración de nuestro primer mercado el pasado mes de febrero en Plaza España, donde recogimos más de 800 kilos de tapones de plástico, el objetivo es superar esta cifra”.

La Fundación, que comenzó con esta campaña hace dos años, ya lleva recogidos más de 18 toneladas. Por cada tonelada de tapones (alrededor de 500.000 unidades) se recaudan unos 200 euros de media.

El vicepresidente de la Fundación, ha pedido a los madrileños que una vez más muestren su solidaridad “con el simple gesto de traer los tapones de plástico de las botellas y depositarlos en un contenedor que tenemos en nuestro mercado solidario”. Con esta acción ayudarán a “promover la investigación sobre el síndrome,  encontrar una cura, y mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen, la mayoría de ellos niños”.

El Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, también conocido como tetrasomía parcial del cromosoma 15, es una rara anomalía cromosómica caracterizada, clínicamente, por una discapacidad intelectual de grado variable, un retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla, hipotonía con tendencia a desarrollar hipertonía progresiva, anomalías faciales menores, epilepsia y trastorno del espectro autista. Está catalogada como una enfermedad rara y afecta a 1 de cada 30.000 niños.

“Nuestro objetivo es seguir organizado este tipo de mercados por toda España, para que se avance en la investigación, diagnóstico y tratamiento de este síndrome y así dar respuesta a los pacientes y a sus familiares”, explica José Carlos Sicilia.

Por último, el vicepresidente de la Fundación recuerda que “la esperanza de las familias es la aparición de algún fármaco capaz de activar o inhibir la expresión de los genes implicados, ya que ahora sólo se tratan los síntomas: anticonvulsivos para la epilepsia y antipsicóticos y/o sedantes para el déficit de atención”.

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