Boadilla se suma a la campaña de concienciación sobre las enfermedades raras promovida por FEDER

El Ayuntamiento de Boadilla se ha sumado a la campaña de concienciación que la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado con motivo de la conmemoración, ayer 28 de febrero,  del día mundial de estas enfermedades. Se considera enfermedad rara aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 100.000 habitantes; en total se calcula que entre el 3,5 y 5,9 % de la población mundial tiene diagnosticada alguna de las múltiples enfermedades raras conocidas.

Bajo el lema “¿Cómo te ves en 2030?”, la Federación explica qué son las enfermedades raras y plantea la necesidad de impulsar un plan de acción que promueva la equidad entre territorios -en los ámbitos internacional,  nacional  y  autonómico-  a la hora de diagnosticar y tratar estas enfermedades, señalando la importancia de la investigación y la unión para ofrecer a los afectados y sus familias la mejor atención posible. La campaña promovida desde FEDER se puede ver en este enlace.

Desde el Área de Servicios Sociales del Ayuntamiento se trabaja de forma permanente con las asociaciones implantadas en Boadilla, que son las siguientes: Asociación Pheland Mac Dermid, Fundación A Pheland Mac Dermlmar, Asociación Síndrome de Sotos y Asociación Síndrome CDG; recientemente se ha comenzado a trabajar también con Fundación Q15.

El empeño del Consistorio por informar sobre las enfermedades raras es permanente, así como el trabajo que se realiza a diario, que se centra en:

  • Sensibilización en los centros educativos de primaria.
  • Proyectos de aprendizaje y servicio solidario con alumnado de secundaria y bachillerato de centros educativos.
  • Información, orientación y apoyo técnico a nivel asociativo.
  • Difusión de actividades desde el Punto de Información del Voluntariado, cursos de voluntariado y en la Feria de Asociaciones de Acción Social.
  • Participación en la Mesa de Diversidad Funcional desde la que se va a impulsar la elaboración de un diagnóstico social sobre la realidad de las personas con diversidad funcional en el municipio.

Para resolver cualquier duda o ampliar información al respecto hay que dirigirse a la Concejalía a través del correo servsociales@aytoboadilla.com.

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