29 de Junio Día Mundial de la Esclerodermia: la AEE reivindica mayor visibilidad de la enfermedad

El próximo 29 de Junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia. Esta fecha conmemora la muerte del pintor alemán Paul Klee que padeció la enfermedad que marcó su obra.

La Asociación Española de Esclerodermia siente que la sociedad aún no conoce la existencia de esta enfermedad. Por eso aprovecha la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia para dar a conocer la tarea que desempeña y llegar a todos los rincones del panorama nacional.

Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad hay programadas una serie de jornadas informativas a lo largo del mes de junio:

  • 1 Junio – Huesca
  • 15 Junio-Antequera (Málaga)
  • 22 Junio- Madrid
  • 29 Junio- Barcelona

¿Qué es la esclerodermia?

Se trata de una enfermedad cuyas causas aún son desconocidas y que afecta a 3 de cada 10.000 personas, por lo que se considera una enfermedad rara. En su mayoría son mujeres de entre 30 y 50 años las que padecen esta enfermedad, aunque puede surgir a cualquier edad.
El proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Se espera que una mayor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamientos y finalmente la cura.

24 años trabajando para mejorar la calidad de vida del asociado

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) se creó el 3 de febrero de 1995 en el municipio de Las Rozas (Madrid). Desde su creación no ha dejado de trabajar en distintas áreas para conseguir su objetivo principal; la mejora de la calidad de vida de los enfermos.

En la actualidad cuenta con 495 socios, de los que 349 son afectados y el resto son familiares o allegados.

La Asocación se encuentra englobada en otras organizaciones de mayor representación como son FEDER, FESCA, EURORDIS y LIRE.

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