Festival Benéfico de Danza Oriental a favor de asociaciones de enfermedades raras

El Auditorio Municipal de Boadilla acogerá este domingo 25 de junio a las 12:00 horas un Festival Benéfico de Danzas Orientales, organizado por la Escuela de Danza Pilar Domínguez en colaboración con la Concejalía de Asuntos Sociales, en beneficio de tres asociaciones de la localidad que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras y una familia afectada por el síndrome CDG.

En concreto las asociaciones beneficiarias serán la Fundación Almar, la Asociación Síndrome Phelan McDermid y la Asociación Española del Síndrome de Sotos. El precio de las entradas, que se pueden adquirir ya en la Escuela de Danza Pilar Domínguez (Plaza de la Fragua, 3), es de seis euros y existe una fila cero para las personas que quieran realizar un donativo y no puedan asistir a la representación.

La Fundación ALMAR es una entidad sin ánimo de lucro creada en febrero de 2011 para la investigación de la ataxia de Friedreich y de otras ataxias degenerativas. La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria neurodegenerativa que causa daño progresivo en el sistema nervioso y posible parálisis.

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, creada en marzo de 2013, trabaja para facilitar información a las familias afectadas por esta enfermedad y para financiar la labor de investigación en este campo.  El Síndrome Phelan-McDermid se caracteriza  por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22, que no tiene un origen genético, y que acarrea retraso en el desarrollo, muy especialmente en el habla.

El síndrome de Sotos, por su parte, es un trastorno neurológico que se caracteriza por aumento de la velocidad de crecimiento de los huesos desde el nacimiento, retraso cognitivo variable, y aspecto de la cara peculiar. Suele acompañarse de retrasos motores, de desarrollo muscular y cognitivos.

Los Desórdenes Congénitos de la Glicosilación son un grupo de enfermedades causadas por alteraciones metabólicas con manifestaciones clínicas multisistémicas.

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